21η Μαρτίου : ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN
Την επόμενη φορά που θα ακούσετε «σύνδρομο Down», θυμηθείτε:
Δεν πρόκειται για την κατάρρευση. Πρόκειται για έναν βικτωριανό γιατρό που ανύψωσε τους ανθρώπους.
Έχετε ακούσει για το σύνδρομο Down. Αλλά, ξέρετε γιατί ονομάζεται έτσι;
Οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν ότι είναι περιγραφικό.
Κάτι για το «down» ή την καθυστερημένη ανάπτυξη.
Όμως, όχι. Το όνομα τιμά έναν άνθρωπο που άλλαξε τα πάντα για ανθρώπους που η κοινωνία είχε απορρίψει ως άχρηστους.
Ο John Langdon Down ήταν 29 ετών, ένας γιατρός Που είχε μόλις αποφοιτήσει με χρυσά μετάλλια στην ιατρική, τη χειρουργική και τη μαιευτική. Θα μπορούσε να είχε ασκήσει το επάγγελμά του οπουδήποτε στο Λονδίνο. Θα έκανε μια περιουσία θεραπεύοντας πλούσιους ασθενείς.
Αντ’ αυτού, πήρε μια δουλειά που κανείς δεν ήθελε.
Ιατρικός επιθεωρητής στο Βασιλικό Άσυλο Earlswood για Ηλίθιους κοντά στο Redhill, Surrey. Τετρακόσιοι κάτοικοι με νοητικές αναπηρίες. Ένα μέρος που η Επιτροπή Τρέλας είχε καταδικάσει για τις φρικτές συνθήκες του.
Όταν ο John Langdon Down πέρασε αυτές τις πόρτες, βρήκε την κόλαση στη Γη.
Δεκαπέντε με είκοσι παιδιά στριμωγμένα σε μονόκλινα δωμάτια. Η σωματική τιμωρία ήταν ρουτίνα. Ξυλοδαρμοί για μικρές παραβάσεις. Η υγιεινή ήταν άθλια. Ο τύφος και η φυματίωση μάστιζαν τα παιδιά. Το ποσοστό θνησιμότητας ήταν συγκλονιστικό.
Αυτά ήταν παιδιά. Άνθρωποι. Όμως, αντιμετωπίζονταν σαν ζώα.
Οι περισσότεροι γιατροί θα κρατούσαν το κεφάλι τους χαμηλά, θα εισέπρατταν τον μισθό τους και θα κοίταζαν αλλού.
Ο John Langdon Down έκανε το αντίθετο.
Απέλυσε προσωπικό. Προσέλαβε νέους που πραγματικά νοιάζονταν. Έθεσε την υγιεινή ως ύψιστη προτεραιότητα. Απαγόρευσε κάθε σωματική τιμωρία – εντελώς. Δεν μείωσε. Απαγόρευσε.
Επέμενε τα παιδιά να τρώνε με μαχαίρια και πιρούνια, και να τους φέρονται με την αξιοπρέπεια που τους άξιζε. Η καλή συμπεριφορά ανταμείβονταν. Η κακή συμπεριφορά αντιμετωπίζονταν με υπομονή, όχι με βία.
Εισήγαγε δραστηριότητες. Τα δίδαξε χειροτεχνίες, χόμπι, λεκτική έκφραση. Τους έδωσε σκοπό.
Και μετά έκανε κάτι επαναστατικό.
Τα φωτογράφισε.
Πάνω από 200 φωτογραφίες. Αλλά αυτές δεν ήταν κλινικές εικόνες που να τεκμηριώνουν «δείγματα». Ήταν πορτρέτα.
Οι ασθενείς του φορούσαν κομψά ρούχα. Πόζαραν με αξιοπρέπεια. Κοίταζαν απευθείας την κάμερα ως άτομα άξια σεβασμού.
Σε μια εποχή που τα άτομα με αναπηρίες ήταν κρυμμένα, τους στερούνταν η βασική ανθρώπινη υπόσταση, αυτές οι φωτογραφίες δήλωναν κάτι ριζοσπαστικό: Αυτοί είναι άνθρωποι. Κοιτάξτε τους. Δείτε τους.
Οι μεταρρυθμίσεις λειτούργησαν. Μέσα σε λίγα χρόνια, το Earlswood έγινε παγκοσμίως γνωστό.
Το Lancet (έγκριτο ιατρικό περιοδικό) δημοσίευσε ένα ενθουσιώδες άρθρο που επαινούσε τη μεταμόρφωση.
Αλλά ο John Langdon Down δεν είχε ολοκληρωθεί.
Το 1866, δημοσίευσε μια εργασία με τίτλο «Παρατηρήσεις για μια Εθνική Ταξινόμηση Ηλιθίων».
Ο τίτλος δεν έχει παλιώσει καλά – αντικατοπτρίζει τις προβληματικές φυλετικές θεωρίες της εποχής του. Αλλά σε αυτήν την εργασία υπήρχε κάτι πρωτοποριακό.
Εντοπίζει μια συγκεκριμένη ομάδα ασθενών – περίπου το 10% των παιδιών – που μοιράζονταν ιδιαίτερα φυσικά χαρακτηριστικά. Στρογγυλά πρόσωπα, αμυγδαλωτά μάτια, επίπεδες ρινικές γέφυρες, κοντό ανάστημα.
Ήταν ο πρώτος που περιέγραψε συστηματικά αυτό που τελικά θα ονομαζόταν σύνδρομο Down.
Ο πρώτος που το αναγνώρισε ως ξεχωριστή πάθηση, όχι απλώς ως γενική νοητική αναπηρία.
Αλλά η αναγνώριση δεν ήταν αρκετή. Ήθελε περισσότερα γι αυτά τα παιδιά.
Ο Τζον Λάνγκτον Ντάουν είχε μια σύζυγο, τη Μαίρη Κρέλιν, την οποία παντρεύτηκε το 1860. Εργαζόταν μαζί του στο Έρλσγουντ, άμισθη, διδάσκοντας παιδιά, οργανώνοντας δραστηριότητες, παρέχοντας φροντίδα.
Μαζί, ζήτησαν από τους Λόρδους του Έρλσγουντ δύο πράγματα: αποζημίωση για το έργο της Μαίρης και χρηματοδότηση για την έκθεση έργων τέχνης των παιδιών σε μια έκθεση στο Παρίσι.
Και τα δύο αιτήματα απορρίφθηκαν.
Έτσι, το 1868, ο Τζον Λάνγκτον Ντάουν παραιτήθηκε. Και χρησιμοποίησε τα δικά του χρήματα για να αγοράσει κάτι εξαιρετικό.
Μια βίλα στο Τέντινγκτον, ανάμεσα στο Χάμπτον Γουίκ και το Τέντινγκτον, λίγο έξω από το Λονδίνο.
Την ονόμασε Νόρμανσφιλντ. Πήρε το όνομά της από τον δικηγόρο του, Νόρμαν Γουίλκινσον, ο οποίος βοήθησε στην εξασφάλιση του στεγαστικού δανείου.
Αυτό δεν επρόκειτο να είναι άσυλο. Επρόκειτο να είναι σπίτι.
Οι πρώτοι 18 κάτοικοι ήταν παιδιά πλούσιων οικογενειών – λόρδοι, γιατροί, υψηλόβαθμοι αξιωματικοί. Ο Τζον χρειαζόταν τα χρήματά τους για να κάνει το έργο οικονομικά βιώσιμο. Αλλά κάθε παιδί λάμβανε την ίδια φροντίδα ανεξάρτητα από το ποιοι ήταν οι γονείς του.
Το Νόρμανσφιλντ χτίστηκε με τα υψηλότερα πρότυπα άνεσης και υγιεινής. Οι κάτοικοι έλαβαν εξατομικευμένη εκπαίδευση. Έμαθαν ιππασία, κηπουρική, χειροτεχνίες, μουσική και ορθοφωνία.
Ο χώρος περιλάμβανε στάβλους, κήπους και ένα αγρόκτημα όπου οι κάτοικοι εργάζονταν, μαθαίνοντας πρακτικές δεξιότητες και συνεισφέροντας στην κοινότητά τους.
Αλλά ο Τζον Λάνγκτον Ντάουν ήθελε να τους δώσει κάτι περισσότερο.
Το 1877, ξεκίνησε την κατασκευή ενός θεάτρου.
Δεν ήταν μικρό δωμάτιο. Μια μεγάλη αίθουσα ψυχαγωγίας με σκηνή προσκηνίου, διακοσμητικές σιδερένιες κατασκευές, περίτεχνα ζωγραφισμένα πάνελ φυτών και πτηνών. Βοτανικά έργα τέχνης που αποδίδονται στη διάσημη βικτωριανή ζωγράφο Μαριάν Νορθ διακοσμούσαν το μπροστινό μέρος της σκηνής.
Το θέατρο μπορούσε να φιλοξενήσει 300 άτομα. Διέθετε μπαλκόνι με διακοσμητικά σιδερένια κιγκλιδώματα. Ένα σύστημα εξαερισμού «ηλιακού καυστήρα» στην οροφή.
Άνοιξε το 1879 παρουσία του Κόμη του Ντέβον.
Οι κάτοικοι παρουσίαζαν θεατρικά έργα. Το προσωπικό ανέβαζε παραστάσεις. Οι Κυριακάτικες λειτουργίες τελούνταν εκεί με τον ίδιο τον Τζον Λάνγκτον Ντάουν στο αναλόγιο.
Για ανθρώπους που η κοινωνία έλεγε ότι δεν μπορούσαν να μάθουν, δεν μπορούσαν να αναπτυχθούν, δεν μπορούσαν να συνεισφέρουν—ο John Langdon Down τους έχτισε ένα θέατρο.
Πέθανε ξαφνικά το 1896 σε ηλικία 67 ετών, έχοντας μεταμορφώσει τη φροντίδα χιλιάδων ανθρώπων.
Οι γιοι του, Reginald και Percival—και οι δύο εκπαιδευμένοι γιατροί—συνέχισαν το έργο του στο Normansfield. Κατά ειρωνικό τρόπο, ο γιος του Reginald γεννήθηκε με σύνδρομο Down το 1905. Η οικογένεια τον μεγάλωσε στο σπίτι με αγάπη και αξιοπρέπεια, ακριβώς όπως θα ήθελε ο παππούς τους.
Το Normansfield συνέχισε να λειτουργεί μέχρι το 1997, φροντίζοντας άτομα με νοητική υστέρηση για πάνω από έναν αιώνα.
Σήμερα, το κτίριο εξακολουθεί να υπάρχει. Τώρα είναι το Κέντρο Langdon Down, όπου στεγάζεται η εθνική έδρα του Συλλόγου Συνδρόμου Down.
Το Θέατρο Normansfield—διατηρητέο Μνημείο Βαθμού II*—έχει ανακαινιστεί σχολαστικά. Στεγάζει τη μεγαλύτερη συλλογή πλήρως αναπαλαιωμένων βικτωριανών σκηνικών στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Μπορείτε να το επισκεφθείτε. Περπατήστε σε αυτή τη σκηνή. Δείτε τα διακοσμητικά πάνελ. Σταθείτε στον χώρο όπου οι άνθρωποι κάποτε έλεγαν ότι δεν είχαν καμία αξία να παίζουν για το κοινό, να εκφράζονται, να ζουν με αξιοπρέπεια.
Το 1961, γενετικοί ειδικοί έγραψαν στο The Lancet ζητώντας να αποσυρθεί ο προσβλητικός όρος «Μογγολισμός». Προσέγγισαν τον εγγονό του John Langdon Down, ο οποίος εξακολουθούσε να διευθύνει το Normansfield, και ρώτησαν αν μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν το επώνυμο.
Συμφώνησε.
Το 1965, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υιοθέτησε επίσημα το «σύνδρομο Down».
Το όνομα δεν περιγράφει την πάθηση. Τιμά έναν άνθρωπο που είδε την ανθρωπότητα εκεί που άλλοι έβλεπαν την απελπισία.
Έναν άνθρωπο που φωτογράφιζε ασθενείς με κομψά ρούχα όταν άλλοι τους αλυσόδεναν σε κελιά.
Έναν άνθρωπο που απαγόρευσε τους ξυλοδαρμούς όταν η βία ήταν συνήθης πρακτική.
Έναν άνθρωπο που έχτισε ένα θέατρο για ανθρώπους που η κοινωνία έλεγε ότι δεν μπορούσαν να μάθουν.
Ο John Langdon Down απέδειξε κάτι που ο κόσμος χρειαζόταν απεγνωσμένα να ακούσει:
Όλοι αξίζουν αξιοπρέπεια. Όλοι αξίζουν εκπαίδευση. Όλοι αξίζουν να τους δουν.
Την επόμενη φορά που θα ακούσετε «σύνδρομο Down», θυμηθείτε:
Δεν πρόκειται για την κατάρρευση. Πρόκειται για έναν βικτωριανό γιατρό που ανύψωσε τους ανθρώπους.
