Η Έρρικα Καπλανίδου είναι η μητέρα της Μαρίας ενός κοριτσιού με Σύνδρομο Angelman που ζει μόνιμα στο νησί μας. Σε αυτή την κυρία οφείλεται το γεγονός της συμβολικής φωταγώγησης και της ενημέρωσης για όλους εμάς που δεν γνωρίζουμε τι είναι αυτό το σύνδρομο.
Μια κυρία υπόδειγμα, μια μάνα που προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κοινωνικό σύνολο έχοντας απόλυτα αποδεχθεί όλα αυτά τα χρόνια αυτό που της συμβαίνει και καθημερινά καλείται να το διαχειριστεί.
Είναι χαρακτηριστικά και συγκινητικά τα λόγια της στην δήλωση της: «το γεγονός ότι τουλάχιστον ένα παιδί από τους συμπολίτες σας στην Κω γεννήθηκε με αυτό το σύνδρομο (μόλις 3 χρόνια μετά την επίσημη αναγνώρισή του) να κινήσει ένα μικρό ψήγμα ενδιαφέροντος;
Το ελπίζω…
Γράφω αυτό το κείμενο με σκοπό να ενισχύσω την ευαισθητοποίηση, την κατανόηση και την
ενσυναίσθηση προς τους ανθρώπους που είναι «διαφορετικοί».
Ανθρώπους που δεν μπορούν να ενταχθούν στις συνήθεις κατηγορίες μας και, ως εκ τούτου, να χαρακτηριστούν «φυσιολογικοί».
Γράφω για εκείνους που χρειάζονται δια βίου υποστήριξη και βοήθεια και που δεν μπορούν να υψώσουν τη δική τους φωνή για να διεκδικήσουν έστω αυτό το μικρό κομμάτι «κανονικότητας», αποδοχής και σεβασμού φυσικά και γράφω για την κόρη μου.
Ο Μιχάλης Ζουλούφος, τεχνικός φωτισμού και ιδιοκτήτης του καταστήματος COCOMAT, προσφέρθηκε να φωτίσει το κατάστημά του με μπλε χρώμα, συμμετέχοντας ενεργά στην πρωτοβουλία μας για την ευαισθητοποίηση γύρω από το Σύνδρομο. AngelmanΤο Σύνδρομο Angelman χαρακτηρίζεται ως σπάνια νόσος, καθώς εμφανίζεται σε 1 ανά 15.000 έως 20.000 γεννήσεις. Πήρε το όνομά του από τον Δρ. Harry Angelman, Άγγλο παιδίατρο, ο οποίος το ανακάλυψε το 1965, κατά τη διάρκεια επίσκεψής του στο μουσείο Castelvecchio στη Βερόνα της Ιταλίας, όταν είδε τον μεσαιωνικό πίνακα «Ένα αγόρι με μια κούκλα» του Giovanni Francesco Carotto.
Πηγη: https://www.kostv.gr/
