Νευροϊνωμάτωση – Ο 47χρονος Shadot Hossain από το Μπανγκλαντές πιστεύεται ότι πάσχει από νευροϊνωμάτωση, μια πάθηση που προκαλεί την ανάπτυξη μη-καρκινικών όγκων στο σώμα. Πασχίζει να βρει τρόπο για να κάνει τις απαραίτητες χειρουργικές επεμβάσεις που θα αφαιρέσουν τους όγκους του και θα σώσουν την όρασή του.
Καλύπτοντας όλο το σώμα του, οι όγκοι αυτοί είναι τόσο σοβαροί, που δεν μπορεί να φορέσει ρούχα στο πάνω μισό του κορμιού του και δυσκολεύεται ακόμα και να τραφεί. Το παρουσιαστικό του κάνει ακόμα και τον ίδιο του τον γιο, τον 12χρονο Αμπντουλάχ, να αποφεύγει να τον κοιτάξει.
Ο 47χρονος λέει σχετικά: “Είναι πολύ δύσκολο να ζω με τέτοιο πόνο. Υποφέρω επειδή έχω και πολύ έντονη φαγούρα στο σώμα και στον λαιμό. Το σώμα μου το νιώθω πολύ βαρύ. Όποιος με βλέπει, αμέσως απομακρύνεται. Τα παιδιά, απλώς φρικάρουν και αρχίζουν να τρέχουν μακριά μου. Δεν μπορώ να πάω έξω, επειδή τα παιδιά με φοβούνται. Με αποκαλούν ‘τέρας’. Δεν ήμουν πάντα σε αυτή την κατάσταση. Ήμουν όμορφος στη νεαρή μου ηλικία. Ο Αμπντουλάχ ούτε καν μου μιλάει πλέον. Καταλαβαίνω γιατί αισθάνεται έτσι. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα για τον γιο ή την οικογένειά μου. Αισθάνομαι πολύ άσχημα, το βράδυ δεν κοιμάμαι γιατί νιώθω φοβισμένος”.
Ο Shadot απασχολείτο ως εργάτης, αλλά καθώς η κατάστασή του επιδεινώθηκε, δεν μπορούσε να φέρει εις πέρας απλά καθημερινά καθήκοντα και έπρεπε να εγκαταλείψει τη δουλειά του. Αλλά χωρίς τακτικό εισόδημα δεν μπορεί να αγοράσει φάρμακα ή να κάνει κάποια επέμβαση για να αφαιρέσει τους όγκους.
Η σύζυγός του, Tajmohel Khatun, 39 ετών, έχει δει από πρώτο χέρι την επίδραση της επιδείνωσης της κατάστασης του συζύγου της και της έλλειψης οικονομικών πόρων στην οικογένεια: “Δεν είναι σε θέση να κάνει τίποτα τώρα. Χρειάζεται ακόμη και να του αλλάξουμε ρούχα και να τον βοηθάμε στην χρήση της τουαλέτας. Οι συγχωριανοί μας παρέχουν ρούχα για να φοράμε, καθώς δεν είμαι σε θέση να κερδίσω τα προς το ζην. Ο σύζυγός μου είναι άρρωστος και πρέπει να αποδεχθώ αυτό το γεγονός. Έχουμε παντρέψει τις δύο κόρες μας, αλλά λόγω της οικονομικής μας κατάστασης δεν μπορούμε να στείλουμε τον γιο μας στο σχολείο”.
Όταν ο Shadot είχε αρχίσει να αναπτύσσει όγκους στο σώμα του, ήταν ακόμα σε θέση να διάγει μια φυσιολογική ζωή: “Όταν παντρεύτηκα τον Shadot είχε ήδη αυτή την ασθένεια, αλλά δεν υπήρχε μεγάλο πρόβλημα. Τώρα η κατάστασή του είναι πολύ χειρότερη. Σιγά-σιγά οι όγκοι αυξήθηκαν πολύ”.
Ο Shadot παρατήρησε για πρώτη φορά έναν όγκο να αναπτύσσεται στο μέτωπό του όταν ήταν 13 ετών, αλλά μόνο τα τελευταία πέντε χρόνια η κατάστασή του έχει γίνει τόσο έντονη: “Τα τελευταία πέντε χρόνια οι όγκοι κάλυψαν ολόκληρο το σώμα μου. Τα μάτια μου έχουν κλείσει και δεν μπορώ να δω σωστά”.
Χωρίς ιατρική παρέμβαση, οι γιατροί λένε ότι ο Shadot κινδυνεύει να μείνε μόνιμα τυφλός. Ο δρ Mahmudul Hassan λέει ότι δεν έχει δει ποτέ έναν ασθενή με τόσους πολλούς όγκους: «Δεν έχω δει τέτοια περίπτωση πριν. Η κατάσταση του Shadot είναι πολύ σοβαρή. Πρέπει να αφαιρέσουμε αρχικά τους όγκους από τα μάτια του για να μπορεί να βλέπει. Αν δεν θεραπευτεί, μπορεί να χάσει την όρασή του”.
Χωρίς τα χρήματα για να κάνει την επέμβαση, η οικογένεια βασίζεται σε φιλανθρωπίες. Ο τοπικός κοινωνικός λειτουργός, Mohammed Mamun Biswas, συγκεντρώνει χρήματα όπως μπορεί για λογαριασμό του Shadot: “Ζητώ από την κυβέρνηση να φροντίσει τον Shadot ώστε να μπορέσει να επανέλθει σε μια κανονική ζωή, να στηρίξει την οικογένειά του και να βοηθήσει το παιδί του να σπουδάσει”.
Χάρη στις προσπάθειες του κοινωνικού λειτουργού, ο Shadot θα πάει στο Εθνικό Ινστιτούτο Νευροεπιστημών και Νοσοκομείου στην πόλη Ντάκα για πλήρη διάγνωση και πιθανή θεραπεία τις προσεχείς εβδομάδες.
Η σύζυγός του είπε: “Προσεύχομαι στον Θεό να θεραπεύσει τον σύζυγό μου, ώστε να μην χρειάζεται να ζήσω την υπόλοιπη ζωή μου ως χήρα. Δεν υπάρχει γαλήνη στις ζωές μας”.
Τι είναι η νευροϊνωμάτωση
Νευροϊνωμάτωση είναι μια γενετική διαταραχή που προκαλεί σχηματισμό όγκων σε νευρικό ιστό. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να αναπτυχθούν οπουδήποτε στο νευρικό σύστημα, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου, του νωτιαίου μυελού και των νεύρων. Η νευροϊνωμάτωση συνήθως διαγιγνώσκεται κατά την παιδική ηλικία, ή την πρώιμη ενηλικίωση.
Οι όγκοι είναι συνήθως μη-καρκινικοί (καλοήθεις), αλλά μερικές φορές μπορούν να γίνουν κακοήθεις (καρκινικοί). Τα συμπτώματα είναι κατά κανόνα ήπια. Ωστόσο, οι επιπλοκές της νευροϊνωμάτωσης μπορεί να περιλαμβάνουν απώλεια ακοής, εξασθένιση της μάθησης, προβλήματα καρδιάς και αιμοφόρων αγγείων (καρδιαγγειακά), απώλεια όρασης και έντονο πόνο.
Η θεραπεία για τη νευροϊνωμάτωση στοχεύει στη μεγιστοποίηση της υγιούς ανάπτυξης του ατόμου και στην αντιμετώπιση των επιπλοκών αμέσως μόλις αυτές προκύψουν, χωρίς να χαθεί χρόνος. Όταν η νευροϊνωμάτωση προκαλεί μεγάλους όγκους, ή όγκους που πιέζουν ένα νεύρο, μόνο η χειρουργική επέμβαση μπορεί να διευκολύνει τα συμπτώματα. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να ωφεληθούν από άλλες θεραπείες, όπως η στερεοτακτική ακτινοχειρουργική (stereotactic radiosurgery) ή από φαρμακευτική αγωγή για τον έλεγχο του πόνου.
[…] Το διαβάσαμε εδώ:AegeaNews Διαβάστε περισσότερα… (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); […]