Η συγκεκριμένη ασθένεια χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.
Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί εκεί.
«Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης.
Το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη για να ζήσει.
Μετά τα δύο “Όχι” από το ΑΥΣ, η έκκληση για οικονομική στήριξη από τον απλό κόσμο αποτελεί μονόδρομο για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του. Η καμπάνια στήριξης που έχει ξεκινήσει η οικογένεια ζητεί από τον καθένα να γίνει “ο ήρωας” του Παναγιώτη-Ραφαήλ, δίνοντας λογαριασμούς σε δύο τράπεζες για τον σκοπό αυτό.
Όπως αναφέρει η αφίσα, «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!».
Στη Ρόδο έχουν ήδη στηθεί κουμπαράδες σε περισσότερα από 150 σημεία σε όλο το νησί με τον αριθμό να αυξάνεται καθημερινά. Στη σελίδα στο Facebook “Η ΡΟΔΟΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΡΑΦΑΗΛ”, μπορούν όσοι επιθυμούν να ενημερώνονται για το πλησιέστερο σημείο όπου θα βρουν κουμπαρά για να ενισχύσουν την προσπάθεια των γονιών του μικρού Παναγιώτη που το αγκάλιασε όλη η Ελλάδα.
Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί εκεί.
«Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης.
Το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα των γονιών του μικρού, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Το Συμβούλιο εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη για να ζήσει.
Μετά τα δύο “Όχι” από το ΑΥΣ, η έκκληση για οικονομική στήριξη από τον απλό κόσμο αποτελεί μονόδρομο για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του. Η καμπάνια στήριξης που έχει ξεκινήσει η οικογένεια ζητεί από τον καθένα να γίνει “ο ήρωας” του Παναγιώτη-Ραφαήλ, δίνοντας λογαριασμούς σε δύο τράπεζες για τον σκοπό αυτό.
Όπως αναφέρει η αφίσα, «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!».
Στη Ρόδο έχουν ήδη στηθεί κουμπαράδες σε περισσότερα από 150 σημεία σε όλο το νησί με τον αριθμό να αυξάνεται καθημερινά. Στη σελίδα στο Facebook “Η ΡΟΔΟΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΡΑΦΑΗΛ”, μπορούν όσοι επιθυμούν να ενημερώνονται για το πλησιέστερο σημείο όπου θα βρουν κουμπαρά για να ενισχύσουν την προσπάθεια των γονιών του μικρού Παναγιώτη που το αγκάλιασε όλη η Ελλάδα.
