Ο Νέστορας είναι 3,5 χρόνων. Μένει στη Θεσσαλονίκη με τους γονείς του και τον μεγάλο του αδερφό, τον Ιάσωνα (με συγγενείς και φίλους στην Κω). Όταν ήταν τριών μηνών η παιδίατρος σε μία τυπική επίσκεψη είπε στους γονείς του ότι κάτι παράξενο βλέπει στο χρώμα του Νέστορα κι έτσι ανακάλυψαν ότι πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνιας μορφής συμπλοκή κυανωτική συγγενή καρδιοπάθεια ή αλλιώς μονήρη κοιλία.
Η εγχείρηση θα γίνει σε λίγες μέρες στη Βοστώνη. Ο Ιάσωνας, ο αδερφός του, έχει προθυμοποιηθεί ήδη να πουλήσει τα παιχνίδια του. Τα λεφτά όμως που απαιτούνται για την επέμβαση είναι πολλά και τα παιχνίδια του Ιάσωνα δεν αρκούν. Με την βοήθεια του κόσμου όμως, ο Νέστορας θα αποκτήσει μια γερή καρδιά. Η μητέρα του άλλωστε, η Κατερίνα είναι αισιόδοξη.
Η τυπική επίσκεψη που άλλαξε τη ζωή της οικογένειας
Η παιδίατρος βρήκε το χρώμα του Νέστορα μελανό κι έτσι, ένας έλεγχος ρουτίνας άλλαξε τη ζωή της οικογένειας. Τα ποσοστά οξυγόνου στο αίμα του Νέστορα ήταν εξαιρετικά χαμηλά, έφταναν το 20%. Η διάγνωσή ήταν κυανωτική συγγενή καρδιοπάθεια. Η αριστερή κοιλία της καρδιάς του μικρού Νέστορα είναι υποπλαστική και ο Νέστορας, δεν έχει καθόλου πνευμονική αρτηρία.
Οι γιατροί είπαν ότι ήταν εξαιρετικά ριψοκίνδυνο για τον Νέστορα ότι για τρεις μήνες έμενε στο σπίτι. Δυστυχώς όμως κανένας δεν είχε καταλάβει μέχρι τότε το πρόβλημά του. «Θα μπορούσε να πάθει ανακοπή λόγω της έλλειψης οξυγόνου» είπαν οι καρδιολόγοι.
«Ο γιατρός μας είπε ότι δεν πρέπει να μείνει στο σπίτι ούτε για 5 λεπτά! Ίσα ίσα μαζέψαμε μία τσάντα και φύγαμε για Αθήνα», θυμάται η μητέρα του.
Η οικογένεια άρχισε να ψάχνει τα παιδοκαρδιοχειρουργικά κέντρα της πρωτεύουσας και τελικά η επέμβαση έγινε στο “Ιασώ”, λίγες μέρες αφότου διαγνώσθηκε το πρόβλημα. Στις 27 Μαρτίου έμαθαν για τη σπάνια πάθηση του παιδιού και 4 Απριλίου έγινε το χειρουργείο. Ωστόσο, οι γονείς του Νέστορα ήξεραν από την αρχή ότι η πρώτη εγχείρηση ήταν μία «πρόχειρη» – όπως τους είπαν οι γιατροί- εγχείρηση που θα κρατούσε για μερικά χρόνια και έπειτα από 3 χρόνια ο Νέστορας θα έπρεπε να μπει ξανά στο χειρουργείο.
“Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν τα τεχνικά μέσα για ένα τόσο δύσκολο χειρουργείο γι’ αυτό και η οικογένεια πρέπει να ταξιδέψει στη Βοστώνη”, λέει η μητέρα του. Το συγκεκριμένο νοσοκομείο μάλιστα, Boston Children’s Hospital, προτάθηκε από τον γιατρό του μικρού Νέστορα.
Στη Βοστώνη, οι γιατροί θα προσπαθήσουν να ξανακάνουν την καρδιά του Νέστορα δίχωρη για να μπορεί να τρέξει σαν τα άλλα παιδάκια χωρίς να κουράζεται.
Αυτή τη στιγμή το οξυγόνο του μικρού Νέστορα είναι στο 73% και αυτό δυσκολεύει την μεταφορά του με το αεροπλάνο όπου χρειάζονται ειδικές συνθήκες (οξυγόνο, γιατρό, νοσηλευτή..). Στο αεροπλάνο το οξυγόνο του θα πέσει γύρω στις 6 μονάδες.
Ήμουνα μια ευτυχισμένη μαμά και μετά άνοιξε η γη κάτω από τα πόδια μου
“Ήμουνα μια ευτυχισμένη μαμά και μετά άνοιξε η γη κάτω από τα πόδια μου” λέει η Κατερίνα. “Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολη η διαχείριση. Το παιδί όμως σου δείχνει τον δρόμο. Πρέπει να κάνεις κάτι για το παιδί σου, όσο δύσκολο κι αν είναι”.
Ο Νέστορας έχει έναν αδερφό τον Ιάσωνα. Ο Ιάσωνας είναι 5,5 χρόνων και πάσχει και αυτός από μία μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας, πολύ πιο ήπια, όμως, σε σχέση με τον αδερφό του.
Θα πουλήσω τα παιχνίδια μου
Ο Ιάσωνας που έχει καταλάβει ότι οι γονείς του ετοιμάζονται να φύγουν στο εξωτερικό αγχώνεται και ανησυχεί πολύ. Πρότεινε μάλιστα στη μαμά του να πουλήσουν τα παιχνίδια του προκειμένου να μαζέψουν κάποια χρήματα παραπάνω για να γίνει καλά ο αδερφός του.
Ήταν να γεννηθεί αυτό το παιδί…
Η οικογένεια ήταν υποψιασμένη εξαιτίας της καρδιοπάθειας του Ιάσωνα, ωστόσο, ο προγεννητικός έλεγχος δεν έδειξε κάτι ανησυχητικό για την καρδιά του Νέστορα. «Γιατί και πως δεν ξέρω να σας πω…», λέει η μητέρα του «Μάλλον ήταν να γεννηθεί αυτό το παιδί!»
Η καθημερινότητα του Νέστορα
Στην καρδούλα του μικρού Νέστορα όλη η δουλειά γίνεται από μια κοιλία. Σε συνδυασμό με το οξυγόνο που πέφτει, ο μικρός Νέστορας κουράζεται πιο εύκολα από τα υπόλοιπα παιδάκια. “Τρέχει ένα μέτρο και φρενάρει”, λέει η μητέρα του. “Λαχανιάζει εύκολα αλλά έχει βρει από μόνος του το μέτρο. “Μαμά κουράστηκα λέει”, σταματάει, παίρνει ανάσα και συνεχίζει”.
Ο μεγαλύτερος φόβος της μητέρας του είναι να μην αρρωστήσει. Ειδικά στο σχολείο όπου οι ιώσεις των συμμαθητών του είναι συχνές.
Το ταξίδι στην Αμερική
Η μητέρα του Νέστορα είναι άνεργη και ο σύζυγός της, ο πατέρας του Νέστορα, τεχνικός τροφίμων. Το εισόδημα του σπιτιού δεν μπορεί να αντέξει το κόστος της εγχείρησης. Το ποσό εκκίνησης για την εγχείρηση είναι 300.000 ευρώ και από εκεί και πέρα για οτιδήποτε χρειαστεί, το ποσό θα ανεβαίνει.
Στις 24 Ιουλίου αναχωρούν για την Αμερική. Η κυρία Κατερίνα είναι αισιόδοξη. Το 1/3 των χρημάτων έχει ήδη συγκεντρωθεί. Ο κόσμος έχει ανταποκριθεί. Άνθρωποι που τους γνωρίζουν και άνθρωποι που είδαν απλά την ανάρτησή τους στο facebook. Δίπλα τους, με εκδηλώσεις προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα, και η ομάδα εθελοντών “Δέντρο ζωής”.
Ο Νέστορας δεν θα γίνει ποτέ 100% καλά. Πάντα θα πρέπει να παρακολουθεί την καρδούλα του. Το χειρουργείο όμως θα του εξασφαλίσει ένα πιο ποιοτικό μέλλον και γι’ αυτό δίνουν μάχη οι γονείς του, για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. “Θέλω η παιδική του ηλικία να είναι όσο πιο ανώδυνη γίνεται σε σχέση με το πρόβλημά του” λέει η μητέρα του.
