Παναγιώτης-Ραφαήλ: Έκκληση για οικονομική στήριξη στο αγοράκι με τη νωτιαία μυική ατροφία

Στα ευαίσθητα αντανακλαστικά των Ελλήνων βασίζονται, πλέον, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, του 18μηνου παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, προκειμένου να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών (ΗΠΑ) και να παλέψει για το δικαίωμα σε μία καλύτερη ζωή.

Η έκκληση που απευθύνουν οι γονείς του για οικονομική στήριξη του μικρού μαχητή για τη θεραπεία του και εκτός Ελλάδας αποτελεί μονόδρομο έπειτα από την απόρριψη των δύο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ.

Η αρνητική απάντηση του ΑΥΣ να καλύψει τη μετάβαση του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης βασίστηκε σε επιστημονικά κριτήρια – η γονιδιακή θεραπεία την οποία μπορεί να λάβει υπό προϋποθέσεις στις ΗΠΑ δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.

Σημειώνεται πως το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen. Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών, γεγονός που ευλόγως έχει κινητοποιήσει τους γονείς του παιδιού οι οποίοι βρίσκονται σε δύσκολη μάχη με τον χρόνο.

«Ζήτησα από το κράτος να μας βοηθήσει στον αγώνα που κάνουμε για το παιδί μας όπως έκανε η Κύπρος για τον μικρό Αντώνη. Εγώ απευθύνθηκα ως ιδιώτης και μου είπαν πως όλη η διαδικασία, θα κοστίσει περίπου 4,7 εκατ. δολλάρια. Εάν το αίτημα απευθυνόταν από το υπουργείο Υγείας και το ελληνικό κράτος, θα ήταν διαφορετικά τα μεγέθη. Η μετάβαση του μικρού Αντώνη στη Βοστώνη κόστισε στην Κύπρο περίπου 2,6 εκατ. ευρώ» λέει στο protothema.gr ο κ. Γλωσσιώτης.

Η μορφή της νόσου

Η νωτιαία μυική ατροφία είναι μια σπάνια νόσος που χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

Η βαρύτητα της νόσου σχετίζεται με την ποσότητα της Πρωτεΐνης Επιβίωσης του Κινητικού Νευρώνα (SMN – Survival Motor Neuron protein). Τα άτομα με ΝΜΑ Τύπου 1, την πιο σοβαρή μορφή της νόσου, όπως ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ, απαιτούν την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς παράγουν πολύ μικρή ποσότητα πρωτεΐνης SMN και δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη της αναπνοής.

Η πρώτη ανάρτηση της οικογένειας

«Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα».

Η έκκληση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA

«Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Διευκρινίζει μάλιστα η MDA Ελλάς πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.