«Μας σημαδεύουν πληγές από όλες τις μάχες που αποφύγαμε…»( Πεσσόα )
Σχετικά με την συζήτηση περί διακοπής θεραπείας σε ασθενείς τελικού σταδίου
Της ΄Ελλης Καρανίκα, Συντονίτρια Διευθύντρια Αναισθ/κου τμημ- Ιατρείου Πόνου ΓΝΚΥΚΩ
Η παράταση της ζωής είναι ένα από τα υπαρκτά διλήμματα της ιατρικής περίθαλψης στις σύγχρονες κοινωνίες που ταλαντεύονται ανάμεσα στις υπερβολικές προσδοκίες από τις εξελίξεις της βιοτεχνολογίας και τη διάσωση του Ανθρωπιστικού Προτάγματος μέσα σε συνθήκες παντοκρατορίας της Αγοράς.Το θέμα επανήλθε στην δημοσιότητα τις τελευταίες ημέρες επειδή διακεκριμένος Καθηγητής Ιατρικής προέβη σε μια πολύυ κυνική θέση,συνδυάζοντας την διακοπή ανώφελης θεραπείας με το βαρύ οικονομικό κόστος. Προφανώς το κόστος των ιατρικών υπηρεσιών συνεχώς αυξάνεται παράλληλα με την πρόοδο της ιατρικής,της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης,της αναζήτησης τρόπων παράτασης της ζωής, τον φόβο του θανάτου κλπ. Οι δαπάνες για τη υγεία αναπόφευκτα συσχετίζονται με την οφελιμότητα που αυτές αποδίδουν στο κοινωνικό σύνολο-και μάλιστα στο μεγαλύτερο μέρος του- αφού προέρχονται πλην άλλων Ταμείων και από χρήματα των φορολογούμενων πολιτών. Άλλο συσχετίζονται κι άλλο καθορίζονται.Προφανώς, για έναν λειτουργό υγείας που όλη του την ζωη αντιμετωπίζει βαρέως πάσχοντες, θα περιμέναμε διατύπωση να ήταν ένα «εκφραστικό ατόπημα»-όπως λέγονται οι ανασκευές. Κατ΄ιδία, βεβαια, η κατάθεση προσωπικών θέσεων για τέτοια ζητήματα γίνεται καθημερινά ανάμεσα σε γιατρούς και νοσηλευτές , με την ίδια ή διαφορετική επικέντρωση, ανάλογα το αξιακό σύστημα και την οπτική κάθε επαγγελματία υγείας (και μακριά απο τα προεκλογικά μικρόφωνα που δυναμώνουν τον θόρυβο ).
Καθε ιατρική απόφαση για βασικά ζητήματα ζωής και θανάτου στηρίζεται σε επιστημονικές συναινέσεις διεθνών αρμόδιων Οργανισμων και Εταιρειών, που έχουν επέλθει μετά από πολυετείς μελέτες, έρευνες, αντιπαραθέσεςι, συζητήσεις ηθικοδεοντολογικών διλημμάτων κλπ , κορυφαίων καθ΄ύλην Επιστημόνων , όχι μόνον Επαγγελματιών Υγείας αλλά και Νομικών, Ενώσεων Ασθενών κ.α.
Τέτοιες διεργασίες έχουν προηγηθει στην καθιέρωση κάθε κοινής ιατρικής πρακτικής διεθνώς ώστε να στηριζεται σε επιστημονικά κριτηρια και να ελαχιστοποιεί υποκειμενικές, ατεκμηρίωτες πρακτικές . Οι ατομικές απόψεις των γιατρών δεν μπορούν- τουλάχιστον επισήμως να αποτελούν εφαρμογή πρακτικών που δεν συνάδουν με επιστημονικές συστάσεις (consensus).Γι΄αυτό συστήνονται τα πρωτόκολλα που αφορούν συγκεκριμένα ιατρικά και ηθικοδεοντολογικά ζητήματα.Βάσεια αυτών θα εκτιμηθεί σε πιθανό δικαστήριο η ιατρικη του ευθύνη για τηρηση ή παραλειψη. Π.χ:Η αποσυνδεση από τον αναπνευστήρα του εγκεφαλικά νεκρού.Η λήψη οργάνων για μεταμόσχευση . Η διακοπή μιας κύησης συγκεκριμένων εβδομάδων. Η εξωσωματική γονιμοποίηση.Η ευγονική. Η αποτροπή επεμβατικής αναζωογόνησης σε πολυοργανική έκπτωση χρόνιου πάσχοντα (DNAR) κλπ.Όσο κι αν αγγίζει καθενα από τα παραπανω θεματα προσωπικές ευαισθησίες ή βιωματικές εμπειρίες ή αντιρρήσεις, η διαχείριση τους δεν μπορεί να επαφίεται στην ευθύνη, την γνώση, το συναίσθημα , την ιδεολογία ή την προσωπικη στάση ζώης του καθε γιατρού.Προφανώς, η ενσυναίσθηση κάθε γιατρού παίζει σημαντικό ρόλο στην εφαρμογή των απρόσωπων θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
Η κυνική δημόσια τοποθέτηση του Καθηγητή σχετικά με το όφελος/κόστος της θεραπείας στον καρκινοπαθή, πυροδότησε δικαιολογημένες ενστάσεις και ατεκμηρίωτες αιτιάσεις. Γνωρίζουμε ότι η αντιμετώπιση του καρκίνου είναι μια πολυδάπανη, ψυχοφθόρα αγωγή όχι μόνο για τον ασθενή αλλά για όλη την οικογένεια.Δεν μπορεί να αντέξει ο πολίτης αν δεν υπάρχει ένα εθνικό σύστημα υγείας που να καλύπτει την δαπάνη.΄Έτσι γίνεται στα υψηλού κόστους φαρμακα, αρκεί η γνωμάτευση του Ογκολόγου για την έγκριση, χωρίς ατομική επιβάρυνση. Οπως έγραψε δημόσια Ογκολόγος φίλος Διευθυντής (Α.Α.) στον ΄Αγιο Σάββα «με άλλα κίνητρα οφείλει να αποφασίζει ο Ιπποκρατικός Λειτουργός, με άλλες προτεραιότητες ο ασκών τη Διοίκηση των μονάδων Υγείας -αμφότεροι αναντικατάστατοι αλλά και δυνητικά… αμφότεροι επικίνδυνοι για τη Δημόσια Υγεία και την Οικονομία»! Συχνά ακούμε για πρωτόκολλα με πειραματικές θεραπείες στην χώρα μας ή στο εξωτερικό, όπου καταφεύγουν κάποιοι οικονομικά εύποροι ασθενείς. Δεν αναφέρομαι στις ψευτοθεραπείες ασυνείδητων τσαρλατάνων που εκμεταλεύονται την αγωνία των καρκινοπαθών για να κερδοσκοπίσουν αλλά στις πειραματικές έρευνες που εξελίσσονται σε μεγάλα ιατρικά κέντρα και δεν έχουν πάρει έγκριση εφαρμογής στους ασθενείς αφού δεν ολοκληρώθηκαν για να συναχθούν τα συμπεράσματα και οι συστάσεις. Η ιατρική κοινότητα επίσημα δεν μπορεί να χορηγήσει αυτά τα φάρμακα, πριν βγουν με εγκριση στην αγορά, βασει μόνο των ενθαρρυντικών ενδείξεων ακομη κι αν εχει την συναινεση του ασθενη- κι αυτό δεν αφορά το τυχόν κόστος. Μια έγκυρη θεραπεία χρειάζεται πολλά στάδια δοκιμών πριν περάσει απο το πειραματικό στάδιο στο έγκριτο θεραπευτικό οπλοστάσιο και προφανώς μέχρι τότε δεν χορηγείται με κρατική κάλυψη. Το «κυνήγι της ελπίδας»,συνήθως από το οικογενειακό περιβάλλον που θέλουν δικαιολογημένα να κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για τον άνθρωπό τους, καταλήγει τις πιο πολλές φορές να ταλαιπωρεί τον ασθενή, συχνά και χωρίς την θέλησή του, όταν το μόνο που θέλει είναι να μην υποφέρει. « Στην στην εποχή μας επιμένει ακάματη η φρεναπάτη της διαρκούς ανόδου του ανθρώπου προς την αθανασία -αθάνατοι ή μήπως απέθαντοι;»(Α.Α.) «Γλυκειά η ζωή κι ο θάνατος μαυρίλα», λέει ο Δ. Σολωμός ενώ ένας άλλος ποιητής και γιατρός, ο Μ. Αναγνωστάκης κάνει παραδοχή στον στιχο «το κάθε τι τελειώνει μια μέρα».
Η προσωπική μου θέση ως Γιατρού ασχολούμενης με την ευαίσθητη ομάδα των καρκινοπαθών πάνω από 30 χρόνια, στηρίζεται στις επιστημονικές συστάσεις των διεθνών Επιστημονικών Οργάνων εναρμονισμένη με τα καθ΄ημάς ήθη και δοξασίες και αφορά αποκλειστικά το όφελος για τον ασθενή, όχι το κόστος /όφελος για την οικονομία.΄Οταν η θεραπεία του καρκίνου αποδεικνύεται αναποτελεσματική και ανώφελη, η συνέχιση της είναι μάταιη και επιβλαβής διότι επιβαρύνει τον ασθενή, αυξάνει τα ανεπιθύμητα συμπτώματα και ελαττώνει την όποια οριακή ποιότητα ζωής του. Το όφελος της διακοπής σε αυτή την περίπτωση είναι για τον ασθενή, όχι για την οικονομία. Χρειάζεται σωστή ενημέρωση ασθενή και οικογένειας,υπόδειξη εναλλακτικής αγωγής και σεβασμός στην δική του απόφαση, διαβεβαιώνοντάς τον ότι δεν εγκαταλείπεται αβοήθητος.Εγκαταλείπεται μόνο μια ανώφελη, δυνητικά επιβλαβής «θεραπεία».Αντιμετωπίζονται τα λοιπά προβλήματα της νόσου (πόνος, ναυτία, δυσκοιλιότητα, δυσκαταποσία κλπ) με καταληλλη διαμόρφωση του σπιτικού περιβάλλοντος ώστε να είναι βολικό για τον ίδιο και τους φροντιστές του. Το βασικό πρόβλημα στον καρκινοπαθή δεν είναι απλώς ο πόνος αλλά το υπαρξιακό άλγος του «υποφέρειν», συνδυασμός ψυχοσωματικών,κοινωνικών, οικονομικών , θρησκευτικών και ιδεολογικών παραμέτρων.
Αυτά τα εξασφαλίζει η Παρηγορική/Ανακουφιστική Φροντίδα που παρέχεται από τα Ιατρεία Πόνου των νοσοκομείων, κρατικών και ιδιωτικών.Δυστυχώς, οι υπηρεσιες της δεν έχουν μπει στο ΕΣΥ, με προκηρύξεις μόνιμων θέσεων εκπαιδευμένων γιατρών και λοιπού διεπιστημονικού Προσωπικού κι επαφίενται σε μονήρεις εθελοντικές δράσεις, που σίγουρα δεν επαρκούν για την κάλυψη των αναγκών. Χρειάζονται κατάλληλες δομές κι αυτές είναι ανύπαρκτες ή υποτυπώδεις.Χρειάζεται να έχουν ενεργό ρόλο και δυνατή φωνή οι Ενώσεις των Ασθενών στα κέντρα λήψης των αποφάσεων που τους αφορούν. Το Υπουργείο Υγείας είχε ζητήσει πέρυσι εκδήλωση ενδιαφέροντος από τα δημόσια νοσοκομεία για την εφαρμογή προγράμματος οργανωμένης Κατ΄Οίκον Φροντίδας . Η υπογράφουσα είχε στείλει τον Ιανουάριο, μέσω της ΔΥΠΕ το ιστορικό δράσης του Ιατρείου Πόνου ,με έγκριση του Δ.Σ. κι είχε ζητήσει την πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος στο νησί.Δεν υπήρξε ανταπόκριση μέχρι σήμερα.Πρόσφατα εγκαινιαστηκε στο νοσοκομειο Αγιος Σαββας σε συμπραξη με ην εταιρεια Roche το πρόγραμμα«ΟΙΚΟΘΕΝ»,για κατ’ οίκον χορήγηση θεραπειών σε ογκολογικούς ασθενείς.Μακάρι να εφαρμοστεί σύντομα σε όλα τα νοσοκομεια, με όποιο τρόπο είναι εφικτό κι ωφέλιμο για τον ασθενή.
Τελειώνοντας, θα ήθελα να τονιστεί ότι η θεραπεία μπορεί να σταματήσει,όταν δεν ωφελεί, αλλά η φροντίδα του ασθενή συνεχίζεται μέχρι τελευταίας πνοης. Η σχετική δημόσια συζήτηση,που απασχόλησε την πολιτική ,κυρίως, επικαιρότητα πέρα από την δικαιολογημένη αγανάκτηση των Πολιτών, είχε κι ένα παράπλευρο κακό: Την δυσπιστία που πιθανόν καλλιεργείται στον ασθενή και στους δικούς του, όταν οι θεράποντες γιατροί προσπαθούν να εξηγήσουν την αναγκαιότητα να περάσει ο ασθενής στην φάση της ανακουφιστικής φροντίδας -όχι για λόγους διάσωσης πόρων του συστήματος αλλά για τη διάσωση της όποιας ποιότητας ζωής απομένει στον άρρωστο τελικού σταδίου όποιας αρρώστιας. Δύσκολα τα επιστημονικά επιχειρήματα πείθουν, όταν στο βλέμμα του διαβάζεις τον στίχο του Βρεττάκου «Μου βρήκαν κρυμμένη στον κόρφο μου μια ελπίδα και γι΄αυτό με σκότωσαν»…
