ΕΙΝΑΙ ΥΠΟΧΡΕΩΣΗ ΜΑΣ …….ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ ….
ΚΥΡΙΕ ΥΠΟΥΡΓΕ ΥΓΕΙΑΣ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΤΗ ΖΩΗ ΕΝΟΣ ΜΙΚΡΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΕΥΡΩ ; ΕΣΤΩ ΚΑΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΣΕΒΑΣΤΟ ΠΟΣΟ . ΜΗΠΩΣ ΧΑΣΑΜΕ ΚΑΘΕ ΙΧΝΟΣ ΑΝΘΡΩΠΙΑΣ;ΜΙΑ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΖΗΤΑ ΒΟΗΘΕΙΑ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΟΙ ΕΥΒΟΕΙΣ ΣΥΜΠΑΤΡΙΩΤΕΣ ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ;ΤΙ ΕΚΑΝΑΝ ΟΙ ΤΟΠΙΚΟΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΚΥΡΙΩΣ Ο ΝΕΟΕΚΛΕΓΗΣ ΚΥΡΙΟΣ ΠΝΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΠΟΥ ΤΥΓΧΑΝΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΕ ΓΝΩΡΙΜΙΕΣ ΠΕΡΑΝ ΤΟΥ ΑΤΛΑΝΤΙΚΟΥ; ΤΙ ΕΠΡΑΞΑΝ ΟΙ ΤΟΠΙΚΟΙ ΑΡΧΟΝΤΕΣ; Η ΔΗΜΑΡΧΟΣ , Ο ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΡΧΗΣ ΚΑΙ ΟΙ ΛΟΙΠΟΙ ΦΟΡΕΙΣ ΤΟΥ ΝΟΜΟΥ ΜΑΣ;ΣΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ ΣΑΣ ΘΕΛΕΙ ΔΙΠΛΑ ΤΟΥ Ο ΚΟΣΜΟΣ . ΕΑΝ ΕΧΕΤΕ ΕΞΑΝΤΛΗΣΕΙ ΟΛΑ ΤΑ ΜΕΣΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΣΑΤΕ ΝΑ ΔΩΣΕΤΕ ΕΛΠΙΔΑ ΣΕ ΕΝΑ ΜΙΚΡΟ ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΣΤΟΥΣ ΗΡΩΙΚΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΤΟΥ , ΤΟΤΕ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΟΥΜΕ ΣΤΟΝ ΠΡΩΘΥΠΟΥΡΓΟ , ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΣΤΟΝ ΕΠΙΧΕΙΡΗΜΑΤΙΚΟ ΚΟΣΜΟ ΤΗΣ ΠΑΤΡΙΔΟΣ .
Σίγουρα , θέλω να πιστεύω ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε το αίτημα της οικογένειας , για λόγους που εκφεύγουν της οικονομικής αρμοδιότητος του και αναμένουμε την θετική ενέργεια του Υπουργού .
ΟΦΕΙΛΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΑΠΟ ΤΟ ΥΣΤΕΡΗΜΑ ΜΑΣ ΝΑ ΣΥΝΕΙΣΦΕΡΟΥΜΕ ΓΙΑ ΝΑ ΕΠΑΝΕΛΘΕΙ ΤΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ ΚΑΙ Η ΧΑΡΑ ΣΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ .
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Η ένεση που θα του δώσει ζωή βρίσκεται σε κλινική της Αμερικής και απαιτούνται πάνω από 2,5εκ ευρώ για την χορηγία και τη νοσηλεία. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους και δεν έδωσε έγκριση για να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο
Η μόνη τους ελπίδα πλέον είναι η παρέμβαση του ίδιου του Πρωθυπουργού ή του Υπουργού Υγείας. Όμως ο χρόνος είναι αμείλικτος και ό,τι γίνει θα πρέπει να γίνει άμεσα γιατί η συγκεκριμένη ένεση χορηγείται σε παιδιά μέχρι δύο ετών. Ο μικρούλης είναι 18 μηνών, άρα έχει λίγους μήνες περιθώριο ακόμη.
Ο Παναγιώτης γεννήθηκε ένα υγιέστατο αγοράκι και άρχισε να εμφανίζει τα συμπτώματα της νόσου από δύο μηνών.
Οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ διεξάγουν έρανο προκειμένου να συγκεντρώσουν χρήματα για το φάρμακο του παιδιού τους:
ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Η ΕΚΚΛΗΣΙΑ ΜΑΣ , Η ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΑΣ, Η ΕΥΒΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΜΑΖΙ ΣΑΣ.
