Ο ομογενής από τον Καναδά μιλά στο Newsbomb.gr για την περιπέτεια υγείας του γιού του και τις προκλήσεις που ο ίδιος και η οικογένεια του αντιμετώπισαν κατά την διάρκεια αυτής της «Οδύσσειας».
Η ιστορία του Τέρι Πυροβολάκη και της οικογένειας του δεν είναι μια συνηθισμένη ιστορία. Δεν είναι από αυτές που συχνά βλέπουμε στην τηλεόραση ή στο ραδιόφωνο. Είναι όμως από εκείνες τις ιστορίες που «μένουν» μαζί μας για πολύ καιρό και ενδεχομένως για μια ζωή.
Ο Τέρι Πυροβολάκης έχει καταγωγή από την Ελλάδα καθώς και οι δύο του γονείς είναι από την Κρήτη. Επισκέπτεται συχνά την χώρα μας και φέτος το καλοκαίρι ήρθε οικογενειακώς για να δείξει και στα παιδιά του τις ρίζες τους. Μαζί του σε αυτό το ταξίδι ήταν και ο γιός του, ο Μάικλ.
Ο Μάικλ πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια γνωστή και ως SPG 50 ή σπαστική παραπληγία με ελληνικούς όρους. Όπως περιγράφει, ο Μάικλ είναι το τρίτο του παιδί που ήρθε στον κόσμο προς τα τέλη του Δεκέμβρη, σαν ένα Χριστουγεννιάτικο δώρο για την οικογένεια του. Ήταν μια «φυσιολογική, υγιής γέννα», μας περιγράφει. Το παιδί γεννήθηκε με δέκα δάχτυλα στα χέρια και στα πόδια και με μεγάλα μπλε εκφραστικά μάτια. Τον έφεραν σπίτι και ήταν έτοιμοι γεμάτοι ενθουσιασμό να συνεχίσουν τη ζωή τους ως μια πενταμελής πλέον οικογένεια.
«Καθώς περνούσαν οι μήνες, αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι ο Μάικλ έχανε κάποια σημαντικά στάδια στην ανάπτυξη του, μέσα μου ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν ήθελα να το πιστέψω. Μετά από πολυάριθμα ραντεβού με γιατρούς, μαγνητικές τομογραφίες, εξετάσεις αίματος και ατελείωτες συζητήσεις με επαγγελματίες ιατρούς, ο Michael διαγνώστηκε με SPG50, μια εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια», εξομολογείται ο κ. Πυροβολάκης στον λογαριασμό gofundme που έχει δημιουργήσει.
«Μας είπαν απλά να πάμε σπίτι και να τον αγαπήσουμε – και μας είπαν ότι θα ήταν παράλυτος από τη μέση και κάτω μέχρι την ηλικία των 10 ετών και τετραπληγικός μέχρι την ηλικία των 20 ετών», είπε ο Πυροβολάκης στο Foxnews.com
«Είπαν ότι δεν θα περπατούσε ή δεν θα μιλούσε ποτέ και ότι θα χρειαζόταν υποστήριξη για το υπόλοιπο της ζωής του», πρόσθεσε.
Τι είναι η σπαστική παραπληγία (SPG50)
«Η SPG50 είναι μια προοδευτική διαταραχή του εγκεφάλου που αρχίζει στην πρώιμη παιδική ηλικία, προκαλείται από μία μόνο πρωτεΐνη που λείπει… αλλά είναι σημαντική. Επειδή δεν έχει αυτή την πρωτεΐνη, καθώς ο εκφυλισμός εξελίσσεται ραγδαία, ο Μάικλ θα χάσει την ικανότητα να χρησιμοποιεί τα πόδια του, τα χέρια του και σιγά σιγά ο εγκέφαλός του θα πέσει σε ύφεση μέχρι που δεν θα έχει μείνει τίποτα. Το αποκαλούν προοδευτική εγκεφαλική παράλυση», εξηγεί ο ίδιος όσο πιο απλά μπορεί.
Η ασθένεια έχει τυπικά προσδόκιμο ζωής 20 έως 30 χρόνια, εάν δεν αντιμετωπιστεί. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία εγκεκριμένη από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την SPG50.
Η δράση του πατέρα για το παιδί του
Παρά τη διάγνωση για την σπάνια ασθένεια, ο κ. Πυροβολάκης δεν το έβαλε ποτέ κάτω και ο ίδιος με την γυναίκα του αποφάσισαν να ξεκινήσουν ένα μακρύ, δύσκολο, χρονοβόρο και επίσης αρκετά κοστοβόρο ταξίδι, ώστε να παρέχουν στον γιό τους, Μάικλ, μια καλύτερη ζωή, ένα καλύτερο μέλλον, όπως αξίζει σε κάθε παιδί.
Το Newsbomb.gr ήρθε σε επικοινωνία με τον πατέρα – πρότυπο, Τέρι Πυροβολάκη και προσπάθησε να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερα για το οικογενειακό αυτό ταξίδι, αυτή την περιπέτεια υγείας που όμως θα έχει αίσιο τέλος.
Newsbomb.gr: Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση όταν μάθατε πως ο γιος σας πάσχει από σπαστική παραπληγία και πως δεν υπάρχει θεραπεία;
Τέρι Πυροβολάκης: «Ήμασταν συντετριμμένοι. Η σύζυγός μου και εγώ βρισκόμασταν σε σύγχυση και δεν μπορούσαμε να πιστέψουμε ότι το όμορφο αγοράκι μας είχε αυτή τη φρικτή ασθένεια. Ωστόσο, αυτή η θλίψη σύντομα μετατράπηκε σε αποφασιστικότητα προκειμένου να βρούμε μια θεραπεία ή τουλάχιστον κάποια μορφή θεραπείας γι’ αυτόν».
Πότε αποφασίσατε πως έπρεπε να πάρετε την κατάσταση στα χέρια σας;
«Το αποφασίσαμε κυριολεκτικά τη νύχτα που διαγνώστηκε. Γνωρίσαμε μια άλλη οικογένεια που αντιμετώπιζε μια παρόμοια ασθένεια και μοιράστηκαν μαζί μας διάφορες εναλλακτικές λύσεις. Από εκείνο το σημείο και μετά, »έπεσα στα βαθιά», διαβάζοντας ό,τι μπορούσα να βρω».
Μέχρι εκείνη την στιγμή, ο κ.Πυροβολάκης δεν είχε καμία σχέση με την ιατρική ή κάποιες εξειδικευμένες γνώσεις αναφορικά με την εν λόγω ασθένεια. Ο ίδιος ήταν διευθυντής πληροφορικής στο Τορόντο του Οντάριο. Όμως για να κατορθώσει να δώσει μια λύση, «σήκωσε τα μανίκια» και ξεκίνησε να επισκέπτεται συνέδρια ανά τον κόσμο και να μελετά έρευνες.
Ένα μήνα μετά τη διάγνωση, ο Πυροβολάκης πήγε στην Ουάσιγκτον για ένα συνέδριο γονιδιακής θεραπείας, όπου συναντήθηκε με διάφορους ειδικούς. Επισκέφθηκε επίσης το Σέφιλντ της Αγγλίας και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ, όπου οι επιστήμονες μελετούσαν την ασθένεια.
Πόσο δύσκολο ήταν να αρχίσετε την ερευνά και να πηγαίνετε σε συνέδρια για κάτι τόσο εξειδικευμένο και περίπλοκο;
«Είχα την τύχη να γνωρίσω απίστευτους ανθρώπους που ήθελαν να βοηθήσουν, και χάρη στην εμπειρία μου στην τρέχουσα δουλειά μου, ήξερα πώς να οργανώνω και να διαχειρίζομαι μεγάλα, πολύπλοκα εγχειρήματα. Αυτό μου επέτρεψε να οργανώσω τις απαραίτητες συναντήσεις, να έρθω σε επαφή με τους σωστούς ανθρώπους και να ξεκινήσω τη διαδικασία της θεραπείας», μας είπε ο Πυροβολάκης.
Φυσικά όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, ένα τέτοιο εγχείρημα πέρα από εξειδικευμένες γνώσεις, απαιτεί και πολλά χρήματα, ειδικά αν αναλογιστούμε πως δεν υπήρχε θεραπεία για την εν λόγω σπάνια ασθένεια με την οποία είχε διαγνωστεί ο μικρός Μάικλ.
Ποιο ήταν το στρατηγικό σας πλάνο δεδομένου ότι ήταν ένα κοστοβόρο εγχείρημα; Φοβηθήκατε ποτέ την πτώχευση;
«Την επομένη της διάγνωσης του Μάικλ, ρευστοποιήσαμε τις οικονομίες μας και αναχρηματοδοτήσαμε το σπίτι μας, γνωρίζοντας ότι το κόστος της θεραπείας θα έφτανε στα εκατομμύρια δολάρια. Ήμασταν έτοιμοι να πουλήσουμε τα πάντα, μέχρι και τα ρούχα που φορούσαμε, αν αυτό ήταν απαραίτητο ώστε να βρούμε μια θεραπεία για τον Μάικλ. Ευτυχώς, η καταπληκτική μας κοινότητα στο Τορόντο, μαζί με τη μεγάλη ελληνική κοινότητα, ενώθηκαν για να μας βοηθήσουν να συγκεντρώσουμε τα απαραίτητα χρήματα. Συγκεντρώσαμε ακόμη και αρκετές εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια από δωρεές στην Ελλάδα, επιτρέποντάς μας να κρατήσουμε το σπίτι μας», εξομολογήθηκε ο ίδιος.
Αφού οι δοκιμές έδειξαν ότι η γονιδιακή θεραπεία ήταν αποτελεσματική στο να σταματά την εξέλιξη της νόσου σε ποντίκια και σε ανθρώπινα κύτταρα, ο Πυροβολάκης συνεργάστηκε με μια μικρή φαρμακευτική εταιρεία στην Ισπανία για την παρασκευή του φαρμάκου.
Σκεφτήκατε ποτέ πως αυτό το εγχείρημα δεν πρόκειται να πετύχει και πως μπορεί ίσως να χάνατε πολύτιμο χρόνο με τον γιό σας;
«Η πανδημία του COVID μας στέρησε πολύτιμο χρόνο, αλλά δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα γι’ αυτό. Αντιμετωπίσαμε αμέτρητα εμπόδια, δυσκολίες και στενοχώριες στην πορεία, αλλά το μόνο που μπορούσαμε να κάνουμε ήταν να συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά και να ελπίζουμε, με όλη μας την καρδιά, ότι θα πετύχαινε» λέει ο κ. Πυροβολάκης.
Η πορεία της θεραπείας
Στις 30 Δεκεμβρίου 2021, το Health Canada χορήγησε έγκριση για να προχωρήσει η γονιδιακή θεραπεία για τον Mάικλ.
«Στις 24 Μαρτίου 2022, ο γιος μου ήταν το πρώτο άτομο που υποβλήθηκε ποτέ σε γονιδιακή θεραπεία στο SickKids στο Τορόντο», δήλωσε ο Πυροβολάκης.
Η διαδικασία, η οποία περιλαμβάνει την έγχυση εγκεφαλικού νωτιαίου υγρού μέσω οσφυονωτιαίας παρακέντησης, ενέχει κινδύνους – αλλά τα πιθανά οφέλη μπορούν να σώσουν τη ζωή του ασθενή. Έτσι, ο μικρός Μάικλ έλαβε τη πρώτη δόση της θεραπείας. Ο Πυροβολάκης ξεκίνησε μια δεύτερη μελέτη στις ΗΠΑ, στην οποία υποβλήθηκαν τρία παιδιά πριν από δύο χρόνια.
Αφού ολοκληρώθηκε και το τρίτο στάδιο της θεραπείας ο Τέρι Πυροβολάκης μοιράστηκε μαζί μας την κατάσταση του μικρού του γιού, Μάικλ.
«Είναι ακόμη πολύ νωρίς για να είμαστε σίγουροι, αλλά ελπίζουμε ότι η θεραπεία που χορηγήσαμε στον Μάικλ, και μέχρι στιγμής σε άλλα έξι παιδιά από όλο τον κόσμο, να είναι η θεραπεία για την οποία όλοι προσευχόμασταν», τόνισε.
«Θέλουμε να βοηθήσουμε στην εξάλειψη της ασθένειας»
Ο Πυροβολάκης στην προσπάθεια του να βοηθήσει τον γιό του και να βρει μια θεραπεία για την ασθένεια SPG50, είχε από νωρίς αποφασίσει πως θα κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να κατορθώσει να βοηθήσει κι αλλά παιδιά ανά τον κόσμο που πάσχουν από την ίδια ασθένεια.
Έτσι, ξεκίνησε μια δεύτερη μελέτη στις ΗΠΑ, στην οποία υποβλήθηκαν τρία παιδιά πριν από δύο χρόνια. Ένα από αυτά ήταν ο 6 μηνών Τζακ Λόκαρντ, το μικρότερο παιδί που έλαβε ποτέ τη θεραπεία.
«Ο Τζακ ανέκαμψε σημαντικά από τότε», δήλωσε η Ρεμπέκα Λόκαρντ, η μητέρα του αγοριού, στο Fox News Digital. «Κάθεται αυτόνομα, παίζει με τα παιχνίδια του, πίνει από ποτήρι με καλαμάκι και δουλεύει πολύ σκληρά για να μπουσουλήσει». Και πρόσθεσε: «Οι γιατροί και οι θεραπευτές μοιράζονται το ίδιο συναίσθημα: Η θεραπεία λειτουργεί!»
Άλλα παιδιά που συμμετείχαν στη δοκιμή είχαν παρόμοια αποτελέσματα, δήλωσε η Λόκαρντ. «Σε όλες τις περιπτώσεις η ασθένειά τους σταμάτησε να εξελίσσεται και η νόησή τους παρουσίασε σημάδια βελτίωσης».
Για να αφοσιωθεί στον σκοπό αυτό, ο Πυροβολάκης παραιτήθηκε από τη δουλειά του και ίδρυσε μια μη κερδοσκοπική εταιρεία στην Καλιφόρνια, η οποία σήμερα έχει πέντε υπαλλήλους και 20 συμβούλους.
Η εταιρεία – που ονομάζεται Elpida Therapeutics, από την ελληνική λέξη για την «ελπίδα» – θα διεξάγει μια 3η φάση της μελέτης για την SPG50 στο NIH τον Νοέμβριο. όπως αναφέρει το Fox News.
Οκτώ δόσεις του φαρμάκου για το SPG50 παρασκευάστηκαν στην Ισπανία και μεταφέρθηκαν αεροπορικώς στις ΗΠΑ. Ενόψει της 3ης φάσης της μελέτης, στόχος του Πυροβολάκη είναι να θεραπεύσει οκτώ παιδιά με SPG50.
Στην ιδανική περίπτωση, μετά την έγκριση του φαρμάκου – η οποία μπορεί να διαρκέσει τρία έως πέντε χρόνια, εκτιμά ο Πυροβολάκης – το SPG50 θα προστεθεί στα προγράμματα ελέγχου νεογνών των νοσοκομείων και κάθε παιδί με τη νόσο θα μπορεί να λάβει τη θεραπεία.
Η Elpida Therapeutics έχει συνεργαστεί με το Ίδρυμα Columbus Children’s Foundation (Fundación Columbus στην Ισπανία) και το CureSPG50 για να βοηθήσει στη διάσωση των παιδιών με τη νόσο.
Ο κ. Πυροβολάκης σε ερώτηση μας για το πως αποφάσισε να βοηθήσει άλλα παιδιά δήλωσε: «Από την αρχή, ο απίστευτος Δρ Στίβεν Γκρέι, ο οποίος ανέπτυξε τη θεραπεία, μου είπε ότι δεν θα δημιουργούσε θεραπεία για ένα μόνο παιδί, αλλά για όλα τα παιδιά. Αυτό είχε βαθιά απήχηση στη σύζυγό μου και σε μένα, καθώς δεν θέλαμε απλώς να θεραπεύσουμε τον Μάικλ – στοχεύαμε να βοηθήσουμε στην εξάλειψη αυτής της ασθένειας από τον κόσμο».
Το μήνυμά του προς τους γονείς
Παλιότερα, ο Τέρι Πυροβολάκης είχε δηλώσει πως δέχεται αρκετές κλήσεις κάθε εβδομάδα από οικογένειες απ’ όλο τον κόσμο, οι οποίες ζητούν βοήθεια για να σώσουν τα παιδιά τους. Τον ρωτάμε, ποιο είναι το μήνυμά του προς τους γονείς που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα
«Αυτό που κάναμε δεν θα λειτουργήσει για κάθε ασθένεια ή για κάθε παιδί. Σε ορισμένες παθήσεις μπορεί να μην υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες, ενώ σε άλλες μπορεί να υπάρξει πλήρης θεραπεία. Αντιμετωπίσαμε έναν δύσβατο δρόμο και συχνά το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να αγαπάμε τα παιδιά μας και να τους προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή ζωή. Ωστόσο, αν επιλέξετε να ξεκινήσετε αυτό το δύσκολο ταξίδι και είστε πρόθυμοι να δώσετε τα πάντα για να σώσετε το παιδί σας, να ξέρετε ότι υπάρχουν άνθρωποι σαν εμένα που είναι εδώ για να σας υποστηρίξουν», ήταν το μήνυμα του Τέρι Πυροβολάκη στους γονείς ανά τον κόσμο που έρχονται αντιμέτωποι με παρόμοιες καταστάσεις.
Στόχος της οικογένειας πλέον είναι να συγκεντρώσει 3 εκατομμύρια δολάρια σε 1 χρόνο, για να μπορέσουν να προσφέρουν στον Μάικλ, αλλά και πολλά παιδιά ανά τον κόσμο την ευκαιρία που τους αξίζει να ζήσουν μια πλήρη και φυσιολογική ζωή.
Σε περίπτωση που θέλετε να κάνετε κάποια δωρεά και οποιοδήποτε ποσό – μικρό ή μεγάλο, όλα μετρούν- μπορείτε να ακολουθήσετε τον παρακάτω σύνδεσμο. Είναι το gofundme που έχει φτιάξει ο Τέρι Πυροβολάκης και συγκεντρώνει χρήματα για τον ιερό σκοπό του. https://www.gofundme.com/f/cure-michael-curespg50-spg50
